Как люди с БАС меняют систему здравоохранения

В Москве в третий раз прошла ежегодная общероссийская пациентская конференция по боковому амиотрофическому склерозу (БАС)

image

Создание центров паллиативной помощи и центров респираторной поддержки, результаты последних научных исследований, возможности физической реабилитации, взаимосвязь БАС и деменции — эти и другие вопросы обсуждали участники Третьей общероссийской конференции по БАС, которая прошла в Москве 18 февраля. Организатором мероприятия выступил Благотворительный фонд помощи людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас».

Участие в конференции приняли более 230 человек из разных регионов России. Среди них были люди с БАС, их родственники, врачи и специалисты, оказывающие помощь при этом заболевании. Также присутствовали приглашенные эксперты из Великобритании и Канады.

Боковой амиотрофический склероз — редкое неизлечимое заболевание с летальным исходом, при котором страдают нейроны головного и/или спинного мозга. Оно приводит к тому, что человек довольно быстро теряет способность передвигаться, говорить, глотать, а со временем и дышать. Причины БАС пока неизвестны. Поскольку болезнь является очень редкой, люди с БАС сталкиваются со множеством проблем начиная с отсутствия информации и заканчивая сложностями в получении медицинской и социальной помощи.

По мнению участников и организаторов конференции, обсуждение трудностей, возникающих у больных БАС, может помочь выработать в России системный подход к лечению или улучшению качества жизни людей с неизлечимыми заболеваниями, причем не только неврологическими. Сегодня особенно актуальны проекты, направленные на создание инфраструктуры для оказания помощи больным БАС, а также внедрение лучших международных практик в области ведения таких больных после постановки диагноза.

«Можно представить, что проблема — это река, а человек, которому нужна помощь, должен оказаться на другом берегу. Адресная помощь — это лодка для конкретного человека, а системная — мост, которым смогут пользоваться все. Строить мост — дольше и труднее, но фонд «Живи сейчас» делает именно это. Мы развиваем системную помощь»,пояснила в своем выступлении Наталья Семина, председатель Совета Благотворительного фонда «Живи сейчас».

Наталья отметила, что фонд ставит перед собой задачу найти средства, специалистов и другие ресурсы для внедрения по всей России мультидисциплинарной помощи в соответствии с международными подходами. Этого можно достичь в том числе и «настройкой» уже существующих механизмов государственной системы здравоохранения, например, алгоритма оформления инвалидности и получения технических средств реабилитации, а также созданием новых инструментариев, таких, как мультидисциплинарные команды и центры респираторной поддержки.

В данный момент в России есть только две мультидисциплинарные команды помощи таким больным. Это выездные Службы помощи больным БАС в Москве и Санкт-Петербурге. На конференции отчеты о деятельности команд представили их руководители Анна Касьянова (Москва) и Вера Демешонок (Санкт-Петербург). В общей сложности в 2016 году на учёте в двух этих службах стояло почти 500 человек из разных регионов. Чтобы обеспечить всестороннюю поддержку в этих командах сегодня работают представители 8 специальностей от врачей-неврологов, патронажных сестер и социальных работников до эрго- и физических терапевтов, которых в нашей стране пока единицы.

Необходимость мультидисциплинарного подхода к помощи больным БАС также подтвердили приглашенные зарубежные эксперты. Профессор Algonquin College Ottawa, член международного Альянса помощи больным БАС Кэти Митчелл рассказала о том, как организована помощь людям с БАС в миру, а Ричард Слоан, бывший медицинский директор хосписа в Дорчестере, разъяснил устройство паллиативной помощи в Великобритании.

Российским опытом ведения больных БАС поделились Алексей Заров, главный врач АНО ЦКБ МП Святителя Алексия, и Егор Ларин, заведующий организационно-методическим отделом Центра паллиативной медицины ДЗМ. Сегодня в России активно развивается система паллиативной стационарной помощи. Так, знаковым событием 2016 года стала госпитализация первого больного БАС в новое паллиативное отделение больницы Святителя Алексия, где в 2017 году планируется также открытие респираторного центра. Важная особенность этого стационара в том, что в него могут бесплатно попасть больные БАС из любого региона России.

В свою очередь, Егор Ларин рассказал о том, как будет выглядеть паллиативная помощь в Москве после реорганизации системы и о том, с какими проблемами сталкиваются люди с неизлечимыми, но не онкологическими заболеваниями при получении такой помощи. Эксперт привел конкретный алгоритм, как можно преодолеть трудности с помощью врачей районной поликлиники.

Заведующий неврологическим отделением ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ», медицинский директор фонда «Живи сейчас» Лев Брылёв рассказал об исследованиях новых препаратов от БАС и методик, которые, возможно, помогут найти причины этого заболевания. А Елена Лысогорская, научный сотрудник ФГБНУ «Научный центр неврологии», объяснила, в каких случаях больным БАС и их родственникам стоит пройти генетическое исследование.

Также в рамках конференции выступили:

  • Мария Гантман, геронтопсихиатр, научный сотрудник ФГБНУ «Научный центр психического здоровья» рассказала о когнитивных расстройствах, которые могут возникать при БАС, и сложности их выявления;
  • Алиса Апрелева, музыкальный терапевт, поделилась опытом применения музыкальной терапии при БАС в США и рассказала о группе музыкальных волонтеров, которая была создана при фонде «Живи сейчас» совместно с проектом МузТерапевт.Ру и Православной службой помощи «Милосердие» летом 2016 года;
  • Тимур Иванов, врач ЛФК ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ», физический терапевт выездной службы помощи больным БАС в Москве рассказал о поддерживающей реабилитации и дыхательных упражнениях при БАС;
  • Екатерина Баринова, юрист, призвала пациентов активнее отстаивать свои права, рассказала о юридических аспектах общения с чиновниками и медиками, а также о том, как быстрее и эффективнее получить помощь от государства.

Итогом конференции стало принятие резолюции, в которой участники поддержали декларацию о «Правах людей, живущих с БАС», утвержденную в 2016 году во многих странах мира Международным Альянсом организаций, помогающих людям с БАС. Также были одобрены основные направления помощи людям с БАС в России, которые намерен реализовать Благотворительный фонд «Живи сейчас» в 2017 году.

Организаторы мероприятия и партнеры конференции выразили надежду на то, что мероприятие поможет и дальше развивать конструктивное сотрудничество между врачами и пациентами, чтобы вместе бороться с таким тяжелым заболеванием, как БАС.

Материалы Третьей пациентской конференции по БАС (видеозапись, презентации спикеров, резолюция с комментариями участников мероприятия) доступны на сайте конференции. 

Текст:  фонд «Живи сейчас»

Читайте материалы нашего сайта в Facebook, ВКонтакте и канале в Telegram.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *