Об этом стало известно на IV общероссийской пациентской конференции по БАС (боковому амиотрофическому склерозу), которая прошла 14 апреля в Москве. Конференция была организована благотворительным фондом «Живи сейчас», который занимается помощью людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями, при поддержке медицинских партнеров фонда: Научного центра неврологии, ЦКБ свт. Алексия митрополита Московского и ГКБ имени В.М. Буянова.
Моторный нейрон, страдающий при БАС
Главной темой конференции в этом году стали международные исследования, направленные на поиск причин и лечения от БАС. Так, специальный гость конференции, координатор международного исследования по «Маситинибу» доктор Джесус Мора (Испания) представил доклад, посвященный этому проекту. Исследование проходит более, чем в десяти странах мира. Результаты его второй фазы показали, что «Маситиниб» демонстрирует свою эффективность в замедлении развития БАС в случае применения на ранних стадиях заболевания.
Участники конференции приняли решение включиться в проект по исследованию в России препарата «Маситиниб» и активно привлекать пациентов к участию после одобрения исследования Министерством здравоохранения РФ.
«Индивидуально, один на один человек не сможет ничего сделать. Если каждый больной будет спасать только самого себя, к сожалению, на системном уровне решить ничего не удастся. И, соответственно, нужно находить деньги на исследования», — сказал Мора.
Одним из таких исследований является и Project MinE. Это проект по расшифровке генома пациентов с БАС и выявлению генов, нарушение которых ведет к развитию этого заболевания. Идея исследования в том, чтобы взять по всему миру ДНК 15 000 людей с диагнозом БАС и 7 500 людей без такого диагноза, сделать полную расшифровку генома и сравнить результаты. Таким образом, ученые определят генетические поломки, которые помогут найти лечение. Образцы ДНК собираются по всему миру. И очень важно, чтобы в исследовании приняли участие пациенты из разных стран.
Россия тоже участвует в проекте: фонд «Живи сейчас» планирует собрать образцы ДНК 100 российских пациентов с БАС и 50 контрольных образцов. Чтобы принять участие в исследовании, нужно будет сдать кровь и пройти ряд тестов. Для этого потребуется приехать в один из центров — участников исследования в Москве.
Также на конференции председатель совета фонда «Живи сейчас» Наталья Семина и генеральный директор фонда Наталья Луговая заявили о планах создать рабочую группу для развития помощи людям с БАС внутри системы здравоохранения России и призвали вступить в рабочую группу участников конференции: пациентов, их родственников и врачей.
Отдельная секция была посвящена практической помощи людям с БАС. Так, в рамках исследования влияния музыкальной терапии на дыхание и глотание пациентов с БАС, которое проходит при поддержке фонда Стивена Хокинга в Великобритании и фонда «Живи сейчас» в России, к маю 2019 года планируется создать и опробовать безопасный клинический протокол, который специалисты смогут использовать в работе с людьми с БАС (на русском и английском языках). Учёные надеются, что исследование докажет эффективность музыкальной терапии в плане увеличения эффективности дыхания, расслабления мышц, разборчивости речи и координации глотания у пациентов с БАС.
Также на конференции обсудили тему волонтерства и важность привлечения к волонтерскому движению родственников пациентов и друзей семей.
С полной резолюцией по итогам конференции можно ознакомиться по ссылке. Партнерами конференции стали компании Philips, «Тримм медицинские системы» и «Формед». Информационными партнерами мероприятия выступили: «Вести.Медицина», Агентство социальной информации, портал Neuronovosti.Ru. Постоянными партнерами благотворительного фонда «Живи сейчас» по реализации помощи людям с БАС в России являются Православная служба помощи «Милосердие» (Москва) и ГАООРДИ (Санкт- Петербург).
Текст: «Живи сейчас»
Сайт конференции: https://als-info.jimdo.com/
