Нейроученые и психологи представили новейшие аппаратные и психолого-педагогические методы реабилитации для людей с нейроотличиями на конференции «Редкий мозг».
17-18 марта 2022 года состоялась масштабная онлайн-конференция «Редкий мозг» организованная благотворительными фондами «Дети-бабочки», «Гордей», «Хрупкие люди», «Живи сейчас», «Со-единение», «АиФ. Доброе сердце». Ведущие специалисты по нейрофизиологии, неврологии, психиатрии и психологии обсудили возможности и перспективы когнитивной реабилитации людей с особенностями развития мозга. Модератором конференции выступил эксперт фонда “Живи сейчас”, научный журналист, главный редактор Neuronovosti.ru Алексей Паевский.
Наталья Луговая, директор фонда “Живи сейчас”: “Несмотря на тяжелые события последних дней, организаторами было решено провести мероприятие, ведь пациенты фондов продолжают нуждаться и в лечении, и в непрерывной реабилитации, а люди вокруг них — в актуальных знаниях. Конференция уникальна, она объединила всех, кого интересует тема нейрофизиологии и инклюзии. БАС редкое заболевание, для нас конференция дала возможность рассказать о нем широкому кругу интересантов”.
Конференцию открыл педиатр, главный врач клиники «Рассвет» Сергей Бутрий, который рассказал о том, как особенные дети меняют родителей. «Они избавляют нас от иллюзии, что все хорошее в жизни это только наша заслуга, а все плохое – случайность. Помогают увидеть, что жизнь намного сложнее. Особое родительство способствует более глубокому, продвинутому пониманию своей роли, отказу от перфекционизма и предубеждений в адрес других родителей. Медицинским специалистам со своей стороны также необходимо учиться более бережному и чуткому отношению к таким семьям».
Как нейронауки могут помочь особенным пациентам? Какую поддержку сегодня готовы оказать им когнитивные реабилитологи? Ответы на эти и многие другие вопросы прозвучали в докладах следующих спикеров. Они рассказали о последних достижениях нейронаук, технических средствах когнитивной реабилитации, психолого-педагогических подходах к нейроразвитию детей и сексуальности у людей с особенностями здоровья.
Директор Института когнитивных нейронаук НИУ ВШЭ, заведующий Международной лабораторией социальной нейробиологии Василий Ключарев рассказал о том, как продвинулись наши знания о мозге за последние десятилетия. В частности, в последние годы активно развиваются технологии визуализации тканей мозга, и речь не только об увеличении четкости изображений магнитно-резонансной томографии. С помощью флуоресцентного окрашивания нервных клеток по технологии «Брейнбоу» (Brainbow) ученые научились визуализировать взаимодействие различных отделов мозга и даже отдельных нейронов. Это дает возможность изучить, как сбои в общении разных структур нервной системы становятся причиной когнитивных нарушений.
Несколько лет назад ученые научились выращивать из стволовых клеток нейронные органоиды – маленький «искусственный мозг», по многим параметрам схожий с настоящей нервной тканью человека. Наблюдения за его развитием в пробирке помогут исследовать причины возникновения аутизма, шизофрении и других неврологических заболеваний.
Большое влияние на состояние психики оказывает среда проживания. Это направление исследований получило название нейроурбанизма. Исследования показали, что плотная застройка и недостаточное озеленение городских территорий на 39% повышают вероятность эмоциональных расстройств и на 21% – риск тревожности. Есть данные и о влиянии среды на формирование мозга в первые 14 лет жизни, в частности, на развитие гиппокампа – структуры, которая отвечает за эмоции, память, пространственное ориентирование. «Возможно, именно изменение среды поможет нам улучшить состояние психики взрослых и детей», – подчеркнул Василий Ключарев.
Огромное значение для восстановления людей с когнитивными и сенсорными нарушениями играют нейроинтерфейсы – средства для прямого общения мозга с компьютером. О способах их применения рассказал профессор Центра нейробиологии и нейрореабилитации Сколковского института науки и технологий Михаил Лебедев. Например, для восстановления людей после инсульта используются тренажеры моторного воображения: пациенты с датчиком, передающим мозговые волны компьютеру, представляют движение рукой, и экзоскелет двигает парализованную конечность. Стимуляция мозга слабым током (TDCS) побеждает фантомные боли после ампутации, моделирует чувствительность протезов, помогает лечить депрессию и восстанавливать обоняние после COVID-19.
Если человек теряет речь и возможность двигаться в результате инсульта или нейротравмы, реабилитологи могут обеспечить ему коммуникацию с помощью технологии НейроЧат. Эту научную разработку представил профессор и заведующий лабораторией нейрофизиологии и нейрокомпьютерных интерфейсов биологического факультета МГУ им. М.В. Ломоносова Александр Каплан. Пациент думает о буквах, а устройство расшифровывает их из энцефалограммы и выводит на экране, позволяя набирать слова и целые фразы с точностью 95%. 500 комплексов НейроЧат уже доставлены в медицинские центры различных городов России.
Подробный обзор средств альтернативной дополнительной коммуникации для пациентов с ограниченными возможностями представил Антон Анпилов, специалист центра реабилитации «Апрель», эксперт фонда «Живи сейчас». Среди приборов, которые возвращают парализованным людям возможность общаться и работать, адаптированные клавиатуры, трекболы, айтрекеры.
Денис Кулешов, директор лаборатории «Сенсор-Тех», рассказал о двух типах зрительных нейроимплантов – ретинальных, которые устанавливаются на сетчатку, и кортикальных, имеющих непосредственную связь с корой головного мозга. Устройства первого типа, состоящие из очков с камерой, компьютер и матрицу электродов на сетчатке, позволяют человеку увидеть 60 пикселей черно-белого изображения. Нейроимпланты, подключаемые непосредственно к головному мозгу, позволяют увидеть изображение из светящихся точек. «Но даже с таким сигналом мозг перестраивается и со временем начинает «видеть» больше», – отметил Денис Кулешов.
Специалисты по коррекции отмечают, что добиться успехов в реабилитации нейроотличных людей можно даже при тяжелых и комплексных нарушениях. Это становится возможным благодаря значительной способности мозга к компенсации и постоянному развитию психолого-педагогических методов.
«Мы работаем с детьми, у которых тяжелые поражения кожи – буллезный эпидермолиз и ихтиоз. Помимо того, что такие дети с самого рождения живут с ощущением боли, они вынуждены развиваться в условиях сенсорной депривации, и это оказывает влияние на их когнитивные функции, – рассказала клинический психолог, преподаватель нейропсихологии на кафедре клинической психологии МГППУ, эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки» Ольга Кулиш. – Поэтому наряду с врачами, которые занимаются физическим состоянием наших подопечных, с ними работает команда психологов, нейропсихологов, логопедов, коррекционных педагогов». Условиями успешной когнитивной реабилитации Ольга Кулиш назвала безусловное принятие ребенка специалистами и родителями, безоценочность в общении и похвалу за упорство и преодоление себя.
Важность правильного отношения родителей к ребенку с особенностями здоровья и развития также отметила кандидат психологических наук, семейный психолог и системный коуч Наталья Манухина: «И врачи, и родители, ухаживающие за таким ребенком, часто превращаются в «спасателей»: не признают его положительную динамику, стараются делать за человека гораздо больше, чем это нужно. Как организовать помощь без «спасательства»? Вместе со специалистами составить список того, что должны делать члены семьи, обсудить его на семейном совете и обязательно узнать у самого человека с особенностями, какие задачи из этого списка он готов выполнять сам. Когда спектр этих функций расширяется, появляется и возможность для взросления, для естественного роста личности».
Начинать реабилитацию пациентов с нейроотличиями необходимо как можно раньше, в так называемую «золотую тысячу дней», так как к трем годам мозг человека формируется уже на 85%. В России уже появились программы ранней помощи, но для их успеха требуется решить несколько сопутствующих проблем. «К сожалению, семьи с детьми, у которых выявляют тяжелое заболевание, часто подвергаются давлению. Положительные сдвиги в этом отношении уже есть: в десяти регионах России действует Протокол сообщения диагноза при выявлении ребенка с синдромом Дауна. И результат очень хороший: стало намного меньше отказов от детей, – сообщила Анна Битова, председатель правления «Центра лечебной педагогики» и альянса «Ценность каждого», член совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Эксперт также отметила, что при сообщении сложного диагноза крайне важно донести до родителей, что при сохранении ребенка в семье им будет оказана всесторонняя помощь.
Важной темой конференции «Редкий мозг» стала сексуальность людей с особенностями здоровья и нейроотличиями. Ранее говорить об этой потребности было фактически не принято, а работа специалистов и семей сводилась к тому, чтобы уберечь особенного человека от опасности насилия или нежелательного сексуального поведения. Но специалисты по реабилитации подчеркивают: пациенты с нейроотличиями могут жить полноценной жизнью, которая включает в том числе и сексуальную активность.
«Ранее правом на сексуальность наделяли только тех, кто соответствовал каким-либо общепринятым нормам, связанным с физической способностью к сексу или продолжению рода, сексуальной ориентацией, наличием партнера. Теперь развиваются альтернативные подходы, которые расширяют доступность этой потребности для самых разных людей. Если у человека есть мысли, фантазии, ценности, связанные с сексом, уже можно говорить о сексуальной стороне его жизни», – отметила психолог, системный семейный терапевт, специалист в области гендера и сексуальности Инга Грин.
Поведенческий аналитик и секс-педагог Барбара Гросс указала на особенности полового воспитания детей с нейроотличиями. Их необходимо учить не только навыкам контрацепции и понятию приватности, но и умению разговаривать о сексе, распознавать чужие эмоции, завершать неприятный разговор.
Участники конференции отметили, что подход к сексуальному воспитанию должен зависеть от конкретного вида заболевания. Например, детям с такой серьезной комбинацией сенсорных нарушений, как слепоглухота, трудно научиться представлениям о теле и сексуальном поведении естественным путем, наблюдая за другими людьми. Необходимость общаться через физический контакт формирует у них другое понятие личных границ, а чувство стеснительности развивается слабо. Чтобы они не попадали в неловкие ситуации, трогая других людей или прилюдно переодеваясь, их необходимо обучать поведению в «большом» обществе, рассказала психолог, ведущий специалист Ресурсного центра поддержки людей с мультисенсорными нарушениями и их семей «Ясенева Поляна» Ирина Моисеева.
Развитие медицины и внимание поддерживающих специалистов делают сексуальную жизнь доступной даже для людей с наиболее тяжелыми физическими ограничениями. Врачи и психологи благотворительного фонда «Дети-бабочки» рассказали о сексуальной активности людей с буллезным эпидермолизом – заболеванием, при котором малейшие прикосновения вызывают значительные повреждения кожи и боль. Пациенты адаптируются к своим особенностям благодаря тщательному подбору лубрикантов, препаратов для эпителизации слизистых оболочек, средств барьерной контрацепции. Также им необходим постоянный контроль состояния слизистых оболочек, раннее выявление и лечение заболеваний мочеполовой системы, отслеживание психоэмоционального статуса, отметила Маргарита Гехт, врач-дерматовенеролог СПб ГБУЗ ДГКБ № 5 им. Н.Ф. Филатова, ведущий врач фонда «Дети-бабочки».
Когнитивным нарушениям часто подвержены пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями, поэтому особое внимание на конференции было уделено нейрореабилитации больных с буллезным эпидермолизом, миодистрофией Дюшенна, боковым амиотрофическим склерозом, муковисцидозом и несовершенным остеогенезом.
Сергей Головинский, старший научный сотрудник НИИ Пульмонологии ФМБА России, предупредил об опасности развития у пациентов с муковисцидозом сложно диагностируемого типа дыхательной недостаточности – гиперкапнии, приводящей к развитию когнитивных нарушений: «Пульсоксиметр, который позволяет оценить насыщение крови кислородом, не отражает насыщение крови углекислотой, поэтому сатурация может быть 100%, но при этом уровень углекислоты у пациента может быть крайне высок. Гиперкапния проявляется угнетением сознания, повышением сонливости, слабостью. Пациенты могут проявлять агрессию, ажитацию, после чего приходит угнетение сознания. Гиперкапнический тип дыхательной недостаточности можно определить по ряду косвенных признаков: гиперемии кожи, лица. Но основной метод диагностики – газовый анализ крови. Таким пациентам показано проведение неинвазивной вентиляции легких».
Одно из наиболее частых когнитивных расстройств у пациентов с редкими заболеваниями – депрессия. Детский и подростковый психолог Марина Гармаш отметила, что у детей школьного возраста депрессия может встречаться также часто, как и у взрослых. В числе основных симптомов специалист назвала снижение настроения, подавленность, тоску на протяжении дня или большей его части в течение двух недель, отсутствие положительных эмоций, утомляемость, вялость.
Важность своевременной диагностики депрессии у пациентов с боковым амиотрофическим склерозом отметил Мансур Кутлубаев, заведующий кафедрой неврологии Башкирского государственного университета, главный внештатный специалист невролог Минздрава Республики Башкортостан. По данным исследований, от 14 до 40% таких больных имеют когнитивно-поведенческие нарушения: апатию, раздражительность, ригидность мышления, беспокойство. Чаще всего наблюдаются нарушения речи и ее беглости. Вторая по частоте форма когнитивного дефицита – это нарушение социальных функций (восприятие других людей, эмпатия). По данным мета-анализа 46 исследований 2021 года, депрессией страдают около 30% пациентов с БАС. Лечение данного расстройства требует комплексного подхода, включающего психотерапию, фармакотерапию и симптоматическую терапию.
На сегодняшний день БАС остается неизлечимым заболеванием, эффективной терапии для него не существует. Психологам благотворительного фонда «Живи сейчас», поддерживающего таких пациентов в России, нередко приходится проводить терапевтическую работу с пациентами в тяжелом состоянии и их семьями. Денис Кондратьев, психолог, гештальт-терапевт, эксперт фонда «Живи сейчас» дал важные рекомендации специалистам, как построить взаимодействие с умирающими больными. Эксперт отметил приоритетность собственного ресурса психолога (сон, питание, физическая активность, практики осознанности) и соблюдение баланса в практике – ведение не более трех паллиативных больных и пациентов с другой проблематикой.
В ходе двухдневной многопрофильной конференции «Редкий мозг» выступили более 60 нейроученых, медицинских специалистов, психологов и педагогов. В своих лекциях они затронули самые различные аспекты жизни людей с нейроотличиями, включая вопросы ранней помощи, инклюзивного образования, альтернативной коммуникации, методов психологической поддержки, сексуальности. Без реализации этих потребностей невозможно существенно повысить качество жизни таких людей, поэтому говорить о них не менее важно, чем о лечении, подчеркнули представители благотворительных фондов-инициаторов конференции. Теперь в их планах – расширенный диалог по каждой из названных тем. Часть лекций будут выложены на платформе комплексной поддержки людей с редкими (орфанными) заболеваниями «Помощь редким».
